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我的妈妈几年前得了皮肌炎，完全不知道这个病什么时候能治好，只能一直吃糖皮质激素。

网上也没有说这个病的，我也搞不懂怎么回事。

反正得了这个病之后各种各样的其他的病也找上来了，什么肺结节，间质性肺病，最近还得了细菌性肺炎。

去过上海的医院，也是开了糖皮质激素，没有治病的办法啊
几年前就吃两片，最近复查又严重了，还要吃两片。

一个月得两次感冒，一直有后遗症，一直在咳嗽，怎么办啊

人也变胖了，妈妈一直在说她不好看了不要新衣服了，她的衣服还是七八年前买的。

最近尿酸高了，吃什么身体都痛，怎么办啊，妈妈自从生病就再也没来过月经，听说停经会导致痛风，可能是因为这个。

好难过，今天给我打电话，我看到她又在打针，我意识到我的妈妈身体真的很不好。这件事像一把达摩克斯之剑一样悬在我的头上，但我除了接受别无他法

想哭就哭吧，真的哭出来反而会好受一点( ´_ゝ`)

我想回家我想陪妈妈，但我不行，为什么人生这么痛苦啊，给我这么好的妈妈，又要我接受随时失去她，为什么啊

在读什么，本科的话问问学校能不能停学一年，陪家人真的重要。

>>No.68934715
因为妈妈病情也在好转，要是陪妈妈，她肯定不会愿意的，我也不知道该怎么办，我不知道该怎么办了

我还是觉得，家里情况不是那么拮据的话，停学一年也没什么，阿姨为了你学业想是正常的，但是你这个儿女这么担忧，这是你的关心，真的停学了阿姨也不可能骂你吧

抱抱，这样会很痛苦吧，我春节回去也是有差不多的经历，我老外婆自从前几年突然中风后就基本上不能动，脑子也坏了，去年过年回去已经快不行了。后来根据习俗，我们把她从医院接回了乡下，她一开始的时候还好一点，然后我们都在屋外准备办席，她睡在屋内。我出屋外待了一下，然后想再去单独和老外婆再陪一下，想最后和她单独说说话，看她还能不能回应，结果我进去的时候发现她已经走了。虽然已经预料到差不多了，但还是很伤心，当时脑子完全是懵的。
建议肥主可以过两天和好朋友一起聊一下，希望你妈妈的病情能在后面好转，不过看这个病情肥主也不用过于太担心，最近应该不会出现很大的恶化和后果。
我们家族都有尿酸高的病史，这个不用太担心，这个只要吃点药，然后不喝酒其实没什么事（主要是不喝酒）。

>>No.68934779
我妈妈基本不喝酒的

( ;´д`)

去医院看的什么科呢？我问deepseek说皮肌炎是自身免疫病，需要找风湿免疫科看

>>No.68934952
去的是风湿免疫科，但是是罕见病，所以现在也没有什么根治手段，之前被误诊成了心肌炎治了两年，直到高烧四十度心肌酶上三四万了，被转到哈尔滨的医院治疗，住到了ccu，最后请了北京的医生会诊查出是皮肌炎，不知道病因是什么

治了几年没有起色，之后又去上海的医院去治了

那其实尿酸高平时没什么事的，稍微注意一下就好了，主要是因为我父亲有几次都是喝酒喝太多然后导致痛风，在床上有半个月动不了，所以提一下|-` )

很多无法治愈的慢性病是只能靠吃药维持的，一般也是除非没作用了不会换其他药的，我得的病反正是这样。免疫类疾病除了激素疗法还有生物制剂疗法，建议问问医生哪种更好

⊂( ﾟωﾟ)つ抱抱po，阿姨会好起来的

快让我放假呀，想回家(;´Д`)
为啥7月2号考完还要上小学期上到7月20号呀

抱抱

>>No.68950967

虽然一口气这样说出来显得很可怜，但其实妈妈身体还是挺好的，只是免疫力低容易生病，还不能运动，每次妈妈生病我都自己吓自己･ﾟ( ﾉд`ﾟ)

要不要去北京协和医院看看，专治疑难杂症